У девочки несовершенный остеогенез - очень хрупкие кости. И сейчас ей требуется операция. У семьи не хватает на это денег. Стоимость лечения - более 1 миллиона 700 тысяч рублей.
Марина родилась с переломами, которые произошли внутриутробно. Ей сразу поставили диагноз "Несовершенный остеогенез". Это значит, что у ребенка очень хрупкие кости. Таких людей еще называют "хрустальными". С большой осторожностью Марине можно совершать какие-либо движения - переломы случаются часто. Особенно на ногах. После многолетнего лечения и операций девочка немного окрепла, стала более подвижной и самостоятельной.
- Операции более-менее помогают. После операции восстанавливается и переломов меньше, и сидит лучше. Стараемся заниматься физкультурой, тяжело, но у нее желание есть. Бывает, конечно, поникнет, но старается, - поделилась мама Марины Наталия Назарова.
Однако девочка растет, и поэтому титановые штифты, которые были установлены во время недавних операций, начали смещаться, причиняя ей сильную боль. Нужна новая дорогостоящая операция.
- В сентябре этого года мы провели операцию на левом бедре, установили специальный телескопический раздвижной штифт. Такие штифты лучше справляются с нагрузкой, позволяют выдерживать больший вес, а это очень важно, когда дети с несовершенным остеогенезом растут. Сейчас Марине нужно удалить мигрировавшую спицу из правого бедра и также установить телескопический штифт. Надеюсь, благодаря хирургическому лечению, мы вернем девочке возможность двигаться, - объяснила педиатр отделения врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина.
Сейчас Марине - 11. Она очень любит проводить время с 4-летней сестренкой Дашей. В школе бывает редко, занимается дома, с мамой. В этом году из-за операций - ни разу. А так хотелось бы снова встретиться с друзьями.
- Одноклассники ее любят, хорошо встречают, общаются, дружат. Когда она приходит, все сразу радостные такие, обнимают ее, - добавила мама Марины.
Марина очень любит рисовать, читать, в последнее время увлеклась математикой.
А еще Марина очень любит фотографировать. Старается заниматься физкультурой, насколько позволяет здоровье. Но больше всего на свете ей бы хотелось быть активней и двигаться самостоятельно.
- Я хотела бы сама пойти в школу, с сестрой ходит, бегать, - рассказала Марина Сафонеева.
Стоимость лечения - 1 792 000 рублей. В семье таких денег нет. Одна компания переведет 950 тысяч. Не хватает 842 тысяч рублей. Помочь Марине просто, отправив на короткий номер 5542 сообщение со словом "ДЕТИ". Стоимость одного СМС - 75 рублей. Перевести пожертвования можно и другими способами - все они на сайте Русфонда. Владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут перевести пожертвование через мобильное приложение.
Наталия Егорова, Владимир Синдеев
